Rare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que se centra en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños. En colaboración con DEBRA España, se ha incluido la epidermólisis bullosa (EB) en la lista de enfermedades.
La iniciativa se basa en una plataforma online que permite la interacción de los usuarios (pacientes/cuidadores y médicos) en español para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma.
El proyecto abordará diversos aspectos de la enfermedad, desde cuestiones más científicas y médicas como las causas genéticas, los sistemas afectados, la investigación o los ensayos clínicos, hasta temáticas de manejo y cuidados como el tratamiento del dolor o el picor, o de ámbito más social como el impacto psicológico de la enfermedad, la discapacidad o los recursos y ayudas disponibles.
¿Por qué participar en el proyecto de epidermólisis bullosa de Rare Commons?
Se pondrá a tu disposición materiales educativos sobre el manejo de la enfermedad escritos con lenguaje de fácil comprensión por parte del equipo médico del Hospital Sant Joan de Déu y DEBRA España.
Podrás contribuir a mejorar el conocimiento de la enfermedad en sus diferentes manifestaciones, aportando datos clínicos rigurosos que faciliten la descripción de su historia natural.
Formarás parte de un registro internacional de pacientes, que puede ser recurso de consulta para futuros proyectos de investigación o ensayos clínicos.
¿Qué se requiere para participar en el proyecto de epidermólisis bullosa de Rare Commons?
Interés por contribuir al avance del conocimiento biomédico sobre la epidermólisis bullosa.
Acceso a Internet para poder participar en la comunidad privada de investigación que ofrece información médica de la enfermedad.
Sensibilidad para donar conocimiento y datos clínicos del paciente, de manera anónima, para que los médicos y bioestadísticos del proyecto puedan estudiar de forma exhaustiva cómo se comporta la enfermedad.
¿Cómo puedo unirme a Rare Commons?
Para poder participar en la comunidad sobre la epidermólisis bullosa de Rare Commons es necesario cumplimentar el siguiente formulario y completar y enviar el documento de consentimiento informado que requiere la participación en cualquier proyecto de investigación clínica validado por un comité ético.
Para más información sobre el proyecto y los pasos para unirte, visita:
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